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Datenerhebung

Die Geburt von Louise Joy Brown, dem ersten Kind, das am 25.07.1978 mithilfe einer In-vitro-Fertilisation (IVF) gezeugt worden war, das erste Kind Oliver W. in Deutschland am 16. April 1982 und die ab 1992 dann mögliche Behandlung männlicher Subfertilität durch die Intracytoplasmatische Spermieninjektion (ICSI) sind die Grund- und Meilensteine der Kinderwunschbehandlung beim Menschen. Diese revolutionären Eingriffe weckten aber nicht nur die Interessen der praktizierenden Ärzte und Wissenschaftler vieler Disziplinen, sondern sie standen sofort auch im Fokus von Politik und Gesellschaft, forderten Ethiker, Theologen und Gesellschaftswissenschaftler auf, sich mit der Thematik zu befassen. Um den berechtigten Interessen und letztlich auch Sorgen und Ängsten gerecht zu werden, wurden in den verschiedenen Ländern sehr unterschiedliche Register unter sehr unterschiedlichen Aufsichtsbehörden gegründet. In Großbritannien wurde mit der Gründung der “Human Fertilisation and Embryology Authority“ (HFEA) eine staatliche Behörde für die Datenerhebung und -auswertung, aber auch Überwachung der medizinischen Einrichtungen etabliert. In Deutschland schlossen sich die zu diesem frühen Zeitpunkt noch ausschließlich an Universitäten angesiedelten medizinischen und biologischen Arbeitsgruppen ohne behördlichen Druck zusammen und bauten mit der Errichtung des Deutschen IVF-Registers die Datenerhebung und -auswertung auf. Als die deutschen Behörden und standesrechtlichen Einrichtungen der Ärzteschaft, die Ärztekammern, sich der Notwendigkeit der Datenerhebung und -auswertung zur Sicherung der Qualität auf dem Gebiet der humanen Reproduktionsmedizin bewusst wurden, konnten sie auf das zwischenzeitlich gut etablierte und funktionierende D·I·R zurückgreifen. Die rasch anwachsende Anzahl der niedergelassenen und universitären Behandlungszentren meldeten die behördlich als relevant betrachteten Daten seither und bis in die Gegenwart aus dem weitaus umfangreicheren Pool der ans Register gelieferten Behandlungsergebnisse. Dank vielfältiger, inhaltlicher Unterstützung hatte sich das Deutsche IVF-Register die Möglichkeiten der sich ebenfalls rasant entwickelnden Informationstechnik zunutze gemacht: die prospektiv (!) und zyklusweise eingegebenen Daten in einen vielverzweigten, den Anforderungen des neuen Gebiets ständig sich anpassenden Fragenkatalog ermöglichen bis heute gesicherte, harte und daher weltweit anerkannte und für den wissenschaftlichen Austausch wesentliche Daten.

Seit 1992 werden die von nahezu allen in Deutschland tätigen reproduktionsmedizinischen Einrichtungen gelieferten Daten in dem Jahrbuch des Deutschen IVF-Registers dargestellt. Diese Auswertungen sind nicht nur von öffentlichem, allgemein ärztlichem und behördlichem Interesse und Wert, sie ermöglichen auch die Erstellung von Performanzprofilen der und für die einzelnen Behandlungszentren. Nicht nur unter dem Aspekt der Qualitätssicherung, sondern als ein Spiegelbild der eigenen Arbeit und als eine Grundlage für die Steigerung der Qualität stellen diese Profile ein wertvolles Instrument dar. Die mit großem finanziellen und Aufwand betriebene Dokumentation der Tätigkeit wird seit Anbeginn des Registers ausschließlich von der Ärzteschaft geleistet und getragen.

Wissenschaft & Forschung

Waren die Ergebnisse der Datenerhebung zunächst in erster Linie Indikatoren für die Qualität der Reproduktionsmedizin in Deutschland, so entwickelten sich die ermittelten Daten zusehends zur Ressource für die weltweit auf dem Gebiet der Humanen Reproduktionsmedizin betriebene Forschung. Ein seit mehr als 30 Jahren sorgfältigst betriebenes Register stellt einen Datenschatz dar, der Aussagen für die unterschiedlichsten, mit der Reproduktionsmedizin verknüpften Gebiete ermöglicht. Die Bedeutung für Erkenntnisse auf dem Gebiet der Demographie – z.B. das zunehmende Alter der Frauen bei der Erstgeburt – zeigt, dass nicht nur medizinisch oder pharmakologisch relevante Aussagen auf der Basis der Registerdaten getroffen werden können. Der Datenschatz ermöglicht aufgrund seiner Historie und der umfassenden und umfangreichen Altdaten Longitudinalstudien, die für das sich nach wie vor rasant entwickelnde Gebiet der gynäkologischen Endokrinologie und Reproduktionsmedizin von großer wissenschaftlicher Bedeutung sind. Die Zitierhäufigkeit in wissenschaftlichen Veröffentlichungen untermauert diesen Aspekt der Bedeutung des Registers in vornehmster Weise.

Das weltweite Interesse nicht nur an nationalen, sondern europäischen und weltweiten Daten auf dem Gebiet der Humanen Reproduktionsmedizin wird für Deutschland vom Deutschen IVF-Register befriedigt. Jährlich stellt eine Arbeitsgruppe des D·I·R die Ergebnisse aus Deutschland für das „European IVF Monitoring“ (EIM) Projekt zusammen und auch in die weltweite Datensammlung des „International Committee Monitoring Assisted Reproductive Technologies” (ICMART) fließen die deutschen Registerdaten ein und dienen den auf dem Gebiet tätigen Forschern.
Nicht zu vergessen der Beitrag, den die Daten für die Entwicklung von notwendigen Apparaten, Kulturmedien und viel mehr, aber auch für die Schulung des Fachkräftenachwuchses liefern.